9e Circuit du cœur au rein
Steven Macari • 25 août 2026
Le dimanche 6 septembre 2026, je serai présent au 9e Circuit du Cœur au Rein, une journée placée sous le signe de la rencontre, du partage et de la solidarité.
Cette neuvième édition proposera un nouveau parcours à travers la Lorraine et les Vosges :
- départ du Fort Pélissier, à Bainville-sur-Madon ;
- direction Saint-Dié-des-Vosges ;
- pause à Épinal ;
- arrivée au Musée de l’Automobile de Lorraine, à Velaine-en-Haye.
Une présence avec trois regards
Je participerai à cet événement à la fois comme personne vivant avec une insuffisance cardiaque, comme président de l’association AVEC et comme membre du comité de pilotage de l’INI-CRCT.
Ces trois dimensions sont profondément liées. L’expérience de la maladie permet de comprendre ce que signifient réellement les symptômes, les traitements et les contraintes du parcours de soins dans la vie quotidienne. L’association permet de transformer cette expérience individuelle en une parole collective. La participation à la recherche permet enfin de faire entendre cette parole là où se construisent les connaissances et les soins de demain.
Du cœur au rein : des liens essentiels
Le cœur et les reins travaillent en étroite relation. Lorsqu’un organe fonctionne moins bien, l’autre peut également être affecté. Les personnes vivant avec une insuffisance cardiaque doivent donc souvent surveiller leur fonction rénale, notamment lors de l’adaptation de certains traitements.
Mais parler du cœur et des reins ne doit pas se limiter aux organes, aux analyses ou aux chiffres.
Derrière chaque diagnostic se trouve une personne avec son histoire, ses projets, ses inquiétudes et ses propres chemins de contournement pour continuer à faire ce qui compte dans sa vie.
Rencontrer, écouter et échanger
Ma présence au 9e Circuit du Cœur au Rein sera avant tout une occasion d’aller à la rencontre des participants, d’écouter leurs expériences et de répondre à leurs questions.
Ce sera également l’occasion de présenter le rôle d’AVEC, de mieux faire connaître l’insuffisance cardiaque et de rappeler l’importance d’associer les personnes concernées à la recherche, à l’organisation des soins et aux décisions qui les touchent.
Car le patient est un statut ; la personne est une vie.
Une journée originale, conviviale et solidaire
Le Circuit du Cœur au Rein rassemble des collectionneurs et des propriétaires de voitures anciennes, de collection, de prestige ou d’exception autour d’une balade conviviale au profit de la recherche cardio-rénale.
Vous participerez à cette journée ? Venez me rencontrer et échanger avec moi. Je serai très heureux de faire votre connaissance.
Informations et inscriptions :
Aider avancer la prise en charge de l'insuffisance cardiaque
Si vous êtes sur le trajet venez-nous voir, discuter et faire connaissance
À propos de l'insuffisance cardiaque : L'insuffisance cardiaque est une maladie chronique grave dans laquelle le cœur ne peut pas pomper suffisamment de sang pour répondre aux besoins des autres organes du corps. Les causes les plus courantes de l'insuffisance cardiaque sont les maladies coronariennes, les infarctus du myocarde (crise cardiaque), les malformations cardiaques congénitales ou les valves cardiaques endommagées. Les symptômes comprennent l'essoufflement, la fatigue et le gonflement des membres. On estime qu'une personne sur cinq risque de souffrir d'insuffisance cardiaque et que c'est la cause la plus fréquente d'hospitalisation chez les personnes âgées de plus de 65 ans. Pourquoi il est si important de sensibiliser le public à l'insuffisance cardiaque ? Le Heart Failure Patient Council est unanime sur le fait que l'insuffisance cardiaque est mal reconnue et mal comprise tant par le grand public que par les professionnels de la santé. Il existe un consensus mondial sur les points suivants : Les premiers signes et symptômes de l'insuffisance cardiaque sont souvent considérés comme des signes normaux du vieillissement et ne sont donc pas considérés comme des manifestations précoces de la maladie. Il existe des lacunes importantes dans l'accès aux diagnostics dans les soins primaires, ce qui entraîne des inégalités et des retards dans le diagnostic. Les diagnostics d'insuffisance cardiaque sont souvent posés tardivement et le patient a souvent développé une maladie aiguë. L'accès aux meilleures pratiques internationales et aux soins spécialisés, y compris l'accès aux infirmières spécialisées en insuffisance cardiaque (à l'hôpital et dans la communauté), varie considérablement et est inéquitable. L'incapacité et les retards dans la reconnaissance et le traitement appropriés de l'insuffisance cardiaque contribuent à des taux élevés d'admission et de réadmission à l'hôpital, avec pour conséquence un fardeau économique pour les systèmes de santé et un impact énorme sur les patients et les aidants. Connaître les symptômes de l'insuffisance cardiaque L'insuffisance cardiaque peut affecter différentes personnes de différentes manières. Les symptômes peuvent apparaître soudainement et être initialement graves (insuffisance cardiaque aiguë) ou ils peuvent apparaître au fil du temps et s'aggraver progressivement (insuffisance cardiaque chronique). Si vous souffrez d'insuffisance cardiaque, vous pouvez présenter l'un de ces symptômes, ou une combinaison de ceux-ci. Les symptômes les plus courants d'une maladie cardiaque sont : Toux/ respiration sifflante Fatigue extrême ou absence d'énergie Perte d'appétit Mictions plus fréquentes, surtout la nuit Rythme cardiaque rapide ou palpitations Essoufflement Essoufflement, même en position couchée Gonflement des chevilles/pieds/estomac Prise de poids sur une courte période (>2kg sur 2 jours) En eux-mêmes, les signes d'insuffisance cardiaque ne sont pas nécessairement alarmants. Mais si vous présentez un ou plusieurs de ces symptômes, même si aucun problème cardiaque n'a été diagnostiqué, vous devriez consulter votre médecin généraliste et lui poser la question suivante : "Pourrais-je être atteint d'insuffisance cardiaque ?
un article résumant la situation pour beacoup en ce moment
En France, plus de 1,5 millions de personnes sont atteintes d’insuffisance cardiaque et ce nombre augmente de 25% tous les 4 ans comme le souligne le ministre de la santé le Dr Olivier Véran. L’insuffisance cardiaque est donc un enjeu de santé publique par son impact sur la santé des Français mais aussi par son coût médico-économique. Le vieillissement de la population française va conduire inexorablement à une demande croissante de soins qui pourrait submerger un système de santé non extensible. Pour poursuivre une prise en charge de qualité pour tous les patients insuffisants cardiaques sur le territoire et préparer l’avenir, le groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies (GICC) de la Société Française de Cardiologie a mené un travail de réflexion auquel ont participé des soignants d’horizon différente (cardiologues, diététiciens, gériatres, infirmiers, médecins généralistes, pharmaciens, etc…) et des associations de patients. Ce plaidoyer, fruit d’un travail d’experts aux compétences multidisciplinaires, dresse un état des lieux de la prise en charge des patients insuffisants cardiaques et des difficultés rencontrées dans leur parcours de soins. Il propose des solutions pragmatiques basées sur l’information et la réorganisation de l’existant afin de permettre une prise en charge de qualité pour tous et sur tout le territoire. Il met en exergue quatre principaux défis à relever et apporte des propositions concrètes. 1er défi : Lutter contre l’errance diagnostique L’errance diagnostique induit un retard dans la prise en charge des patients atteints d’insuffisance cardiaque et de cardiomyopathies rares ou héréditaires. Il est essentiel de mieux informer le grand public et les soignants via des campagnes d’information et de dépistage et d’élargir la formation à plus de professionnels de santé mais aussi de garantir un accès aux tests génétiques dans les cardiopathies héréditaires sur tout le territoire. 2ème défi : Optimiser la prise en charge de nos patients avec la création d’une filière de soins identifiée et visible sur tout le territoire La création d’une filière de soins identifiée « Insuffisance cardiaque » doit permettre d’orienter les patients vers des structures dédiées en développant un maillage territorial notamment avec les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS), des dispositifs d’appui à la coordination (DAC), les unités hospitalières dédiées, des unités de réadaptation afin que les patients puissent bénéficier d’une offre de soin adapter à leur sévérité et leur besoin. 3ème défi : Développer une prise en charge coordonnée multidisciplinaire et multi-professionnelle Il faut développer une prise en charge coordonnée multidisciplinaire et multi-professionnelle du patient insuffisant cardiaque afin de permettre une meilleure prise en charge (traitement, télésurveillance, réadaptation…) adaptée à leur atteinte cardiaque et à leurs comorbidités. Le développement de nouveaux métiers paramédicaux est essentiel pour y parvenir avec la création d’infirmière spécialisée en insuffisance cardiaque (ISPIC) sous le statut d’ infirmières de protocole de coopération ou infirmières en pratique avancée (IPA). 4ème défi : Proposer une alternative à l’hospitalisation conventionnelle aiguë. Le nombre de lits dans les hôpitaux ne permettra pas de prendre en charge tous les patients à venir. Il faut donc proposer des alternatives à l’hospitalisation conventionnelle pour les décompensations cardiaques. De nouveaux modes d’hospitalisation ambulatoire ou d’hospitalisation à domicile (HAD) sont à inventer. Associer ces nouveaux modes à la télésurveillance, à la téléconsultation et à la coordination par les infirmières ISPICS permettront de garantir l’offre de soin. Plusieurs expérimentations sont actuellement menées sur le territoire pour inventer l’avenir. Enfin et bien sûr le maintien de la qualité de la prise en charge de tous ces nouveaux patients reposera sur toutes les innovations thérapeutiques et diagnostiques et sur le partage d’informations entre les acteurs (dossier médical). « Nous tenons à remercier tous les professionnels et les associations de patients qui ont participé à la rédaction de ce plaidoyer. Nous sommes conscients des freins à lever pour améliorer le parcours de soins des patients dans la prise en charge de l’insuffisance cardiaque. Les solutions proposées sont autant d’atouts pour optimiser le parcours de soin et la qualité des soins prodigués » conclut le Docteur Florence Beauvais, Cardiologue à l’AP-HP-GRU Lariboisière à Paris, le Professeur Thibaud Damy, cardiologue à l’AP-HP-GHU Mondor à Créteil et Past-President du GICC et M. Philippe Muller Président de l’association Soutien à l’Insuffisance Cardiaque (SIC). Parallèlement à ce livre blanc, le Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies rencontrera l’ensemble des acteurs concernés par l’insuffisance cardiaque pour les sensibiliser sur ce sujet. Pour accéder au plaidoyer interactif : Plaidoyer pour une prise en charge de l’insuffisance cardiaque et des cardiomyopathies, veuillez cliquer sur le lien suivant : https://fr.calameo.com/read/00684574433323991b47d?authid=rtxZ1MUfahdP