actus

Questionnaire sur l'Annonce Insuffisance cardiaque

Fri, 19 Apr 2024 16:48:37 GMT

Aider avancer la prise en charge de l'insuffisance cardiaque

Prenez un peu du temps pour remplir la questionnaire... scanner le QR-code ou rendez-vous sur https://t.ly/ENbq7 , n'hésitez pas à partager l'information. Merci d'avance pour votre participation.

Circuit du Cœur au Rein, le 10 sept 2023

Thu, 07 Sep 2023 13:39:17 GMT

Si vous êtes sur le trajet venez-nous voir, discuter et faire connaissance

AVEC étant membre du comité de patients de l’INI - CRT au CHRU de Nancy , nous participerons ce dimanche le 10 septembre au Circuit du Coeur au Rein. Ensemble en espère lever les fonds pour la recherche cardio-rénal.

Si vous êtes sur le trajet venez-nous voir, discuter et faire connaissance.
Si vous êtes intéressé par les essaies cliniques n’hésitez pas à contacter AVEC

Canicule

183:733719417 (Steven Macari) — Fri, 18 Aug 2023 15:35:00 GMT

attention canicule

Le Patient Expert

183:733719417 (Steven Macari) — Thu, 29 Sep 2022 19:06:22 GMT

Faire la différence

Le patient expert devient contournable dans le parcours de soins... Vous souhaitez participer ?

#CœuràCœur

Sat, 14 May 2022 16:43:09 GMT

Campagne de sensibilisation 2022

À propos de l'insuffisance cardiaque :

L'insuffisance cardiaque est une maladie chronique grave dans laquelle le cœur ne peut pas pomper suffisamment de sang pour répondre aux besoins des autres organes du corps.
Les causes les plus courantes de l'insuffisance cardiaque sont les maladies coronariennes, les infarctus du myocarde (crise cardiaque), les malformations cardiaques congénitales ou les valves cardiaques endommagées. Les symptômes comprennent l'essoufflement, la fatigue et le gonflement des membres. On estime qu'une personne sur cinq risque de souffrir d'insuffisance cardiaque et que c'est la cause la plus fréquente d'hospitalisation chez les personnes âgées de plus de 65 ans.

Pourquoi il est si important de sensibiliser le public à l'insuffisance cardiaque ?
Le Heart Failure Patient Council est unanime sur le fait que l'insuffisance cardiaque est mal reconnue et mal comprise tant par le grand public que par les professionnels de la santé. Il existe un consensus mondial sur les points suivants :

Les premiers signes et symptômes de l'insuffisance cardiaque sont souvent considérés comme des signes normaux du vieillissement et ne sont donc pas considérés comme des manifestations précoces de la maladie.
Il existe des lacunes importantes dans l'accès aux diagnostics dans les soins primaires, ce qui entraîne des inégalités et des retards dans le diagnostic. Les diagnostics d'insuffisance cardiaque sont souvent posés tardivement et le patient a souvent développé une maladie aiguë.
L'accès aux meilleures pratiques internationales et aux soins spécialisés, y compris l'accès aux infirmières spécialisées en insuffisance cardiaque (à l'hôpital et dans la communauté), varie considérablement et est inéquitable.
L'incapacité et les retards dans la reconnaissance et le traitement appropriés de l'insuffisance cardiaque contribuent à des taux élevés d'admission et de réadmission à l'hôpital, avec pour conséquence un fardeau économique pour les systèmes de santé et un impact énorme sur les patients et les aidants.
Connaître les symptômes de l'insuffisance cardiaque

L'insuffisance cardiaque peut affecter différentes personnes de différentes manières. Les symptômes peuvent apparaître soudainement et être initialement graves (insuffisance cardiaque aiguë) ou ils peuvent apparaître au fil du temps et s'aggraver progressivement (insuffisance cardiaque chronique). Si vous souffrez d'insuffisance cardiaque, vous pouvez présenter l'un de ces symptômes, ou une combinaison de ceux-ci. Les symptômes les plus courants d'une maladie cardiaque sont :

Toux/ respiration sifflante
Fatigue extrême ou absence d'énergie
Perte d'appétit
Mictions plus fréquentes, surtout la nuit
Rythme cardiaque rapide ou palpitations
Essoufflement
Essoufflement, même en position couchée
Gonflement des chevilles/pieds/estomac
Prise de poids sur une courte période (>2kg sur 2 jours)

En eux-mêmes, les signes d'insuffisance cardiaque ne sont pas nécessairement alarmants. Mais si vous présentez un ou plusieurs de ces symptômes, même si aucun problème cardiaque n'a été diagnostiqué, vous devriez consulter votre médecin généraliste et lui poser la question suivante : "Pourrais-je être atteint d'insuffisance cardiaque ?

En télétravail, il faut s'imposer une hygiène de vie

183:733719417 (Steven Macari) — Tue, 18 Jan 2022 20:44:03 GMT

quelques conseils de Pr Claire Mounier-Vehier, cardiologue

un article résumant la situation pour beacoup en ce moment

Le Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies (GICC) publie un livre blanc sur l’insuffisance cardiaque pour une prise en charge de qualité de cette maladie pour tous et sur tout le territoire

Sat, 09 Oct 2021 22:17:58 GMT

Paris, le 27 septembre 2021.

En France, plus de 1,5 millions de personnes sont atteintes d’insuffisance cardiaque et ce nombre augmente de 25% tous les 4 ans comme le souligne le ministre de la santé le Dr Olivier Véran. L’insuffisance cardiaque est donc un enjeu de santé publique par son impact sur la santé des Français mais aussi par son coût médico-économique. Le vieillissement de la population française va conduire inexorablement à une demande croissante de soins qui pourrait submerger un système de santé non extensible.

Pour poursuivre une prise en charge de qualité pour tous les patients insuffisants cardiaques sur le territoire et préparer l’avenir, le groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies (GICC) de la Société Française de Cardiologie a mené un travail de réflexion auquel ont participé des soignants d’horizon différente (cardiologues, diététiciens, gériatres, infirmiers, médecins généralistes, pharmaciens, etc…) et des associations de patients. Ce plaidoyer, fruit d’un travail d’experts aux compétences multidisciplinaires, dresse un état des lieux de la prise en charge des patients insuffisants cardiaques et des difficultés rencontrées dans leur parcours de soins. Il propose des solutions pragmatiques basées sur l’information et la réorganisation de l’existant afin de permettre une prise en charge de qualité pour tous et sur tout le territoire. Il met en exergue quatre principaux défis à relever et apporte des propositions concrètes.

1er défi : Lutter contre l’errance diagnostique
L’errance diagnostique induit un retard dans la prise en charge des patients atteints d’insuffisance cardiaque et de cardiomyopathies rares ou héréditaires. Il est essentiel de mieux informer le grand public et les soignants via des campagnes d’information et de dépistage et d’élargir la formation à plus de professionnels de santé mais aussi de garantir un accès aux tests génétiques dans les cardiopathies héréditaires sur tout le territoire.

2ème défi : Optimiser la prise en charge de nos patients avec la création d’une filière de soins identifiée et visible sur tout le territoire
La création d’une filière de soins identifiée « Insuffisance cardiaque » doit permettre d’orienter les patients vers des structures dédiées en développant un maillage territorial notamment avec les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS), des dispositifs d’appui à la coordination (DAC), les unités hospitalières dédiées, des unités de réadaptation afin que les patients puissent bénéficier d’une offre de soin adapter à leur sévérité et leur besoin.

3ème défi : Développer une prise en charge coordonnée multidisciplinaire et multi-professionnelle
Il faut développer une prise en charge coordonnée multidisciplinaire et multi-professionnelle du patient insuffisant cardiaque afin de permettre une meilleure prise en charge (traitement, télésurveillance, réadaptation…) adaptée à leur atteinte cardiaque et à leurs comorbidités. Le développement de nouveaux métiers paramédicaux est essentiel pour y parvenir avec la création d’infirmière spécialisée en insuffisance cardiaque (ISPIC) sous le statut d’ infirmières de protocole de coopération ou infirmières en pratique avancée (IPA).

4ème défi : Proposer une alternative à l’hospitalisation conventionnelle aiguë.
Le nombre de lits dans les hôpitaux ne permettra pas de prendre en charge tous les patients à venir. Il faut donc proposer des alternatives à l’hospitalisation conventionnelle pour les décompensations cardiaques. De nouveaux modes d’hospitalisation ambulatoire ou d’hospitalisation à domicile (HAD) sont à inventer. Associer ces nouveaux modes à la télésurveillance, à la téléconsultation et à la coordination par les infirmières ISPICS permettront de garantir l’offre de soin. Plusieurs expérimentations sont actuellement menées sur le territoire pour inventer l’avenir.

Enfin et bien sûr le maintien de la qualité de la prise en charge de tous ces nouveaux patients reposera sur toutes les innovations thérapeutiques et diagnostiques et sur le partage d’informations entre les acteurs (dossier médical).

« Nous tenons à remercier tous les professionnels et les associations de patients qui ont participé à la rédaction de ce plaidoyer. Nous sommes conscients des freins à lever pour améliorer le parcours de soins des patients dans la prise en charge de l’insuffisance cardiaque. Les solutions proposées sont autant d’atouts pour optimiser le parcours de soin et la qualité des soins prodigués » conclut le Docteur Florence Beauvais, Cardiologue à l’AP-HP-GRU Lariboisière à Paris, le Professeur Thibaud Damy, cardiologue à l’AP-HP-GHU Mondor à Créteil et Past-President du GICC et M. Philippe Muller Président de l’association Soutien à l’Insuffisance Cardiaque (SIC).

Parallèlement à ce livre blanc, le Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies rencontrera l’ensemble des acteurs concernés par l’insuffisance cardiaque pour les sensibiliser sur ce sujet.

Pour accéder au plaidoyer interactif : Plaidoyer pour une prise en charge de l’insuffisance cardiaque et des cardiomyopathies, veuillez cliquer sur le lien suivant :
https://fr.calameo.com/read/00684574433323991b47d?authid=rtxZ1MUfahdP

Le guide de prise en charge multidisciplinaire et intégrée de l'insuffisance cardiaque

183:733719417 (Steven Macari) — Mon, 07 Jun 2021 13:25:52 GMT

Lancement de la version française

Nous sommes tellement fier du lancement en française aujourd'hui du 'Guide de prise en charge multidisciplinaire et intégrée de l'insuffisance cardiaque'. Un très grand merci aux experts qui ont validé la traduction française: Dr Benoît Lequeux (Cardiologue, Unité de Prévention Cardiologique, CHU de Poitiers), Professeur Nicolas Girerd (Cardiologue, CHU de Nancy) et Steven Macari (Président, Association Vie Et Cœur). à télécharger ici

Les malades chroniques souffrent souvent d'une charge mentale supplémentaire

Wed, 17 Mar 2021 15:37:52 GMT

Il y a une chose dont on parle peu avec les maladies chroniques, c'est la fatigue. Les personnes non concernées peinent souvent à bien réaliser ce que ce mot signifie en termes de charge mentale quotidienne.

Les personnes atteintes d'une maladie chronique souffrent davantage

Que ce soit le diabète de type 1, le diabète de type 2, les polyarthrites rhumatoïdes, les spondylarthrites, ces maladies chroniques sont chroniques.

On peine souvent pour les personnes non concernées à bien réaliser ce que ce mot signifie en termes de coûts cognitifs quotidiens. Le coût cognitif, c'est une expression qu'on pourrait un peu rapprocher du terme de "charge mentale".

Un malade chronique, il doit gérer sa douleur, il doit gérer les incapacités entraînées par sa maladie, par exemple ne plus pouvoir se déplacer aussi facilement qu'avant ou prévoir ses déplacements en fonction de la maladie, etc. Il doit aussi gérer ses traitements, ses rendez-vous médicaux avec les spécialistes, les rendez-vous paramédicaux, par exemple, la kinésithérapie. Autant de petits détails qui exigent de mobiliser des ressources considérables, du temps de cerveau disponible, mais aussi du temps tout court.

À cela s'ajoute une autre donnée, celle de la pensée permanente que nous renvoie notre corps de notre propre finalité. Si la santé, c'est le silence des organes.

" La maladie chronique, c'est un brouhaha permanent "

C'est vrai, nous avons finalement assez peu conscience d'être un corps : quand nous avons faim, nous mangeons ; quand nous avons soif, nous buvons ; quand nous avons mal, nous frottons un peu l'endroit coupable, prenons un paracétamol et voilà.
Le malade chronique ne peut pas faire l'économie de cette insouciance-là

Car la douleur lui rappelle tout le temps et partout qu'il est un corps et que ce corps souffre, qu'il s'y déroule des phénomènes anormaux au sens de pathologique et qui sont autant de rappels de notre mortalité sur cette terre. Il faut savoir qu'une bonne part de nos ressources cognitives sont dévolues en permanence à évacuer de notre esprit l'idée que nous sommes mortels et que nous sommes toutes et tous destinés à mourir un jour.

La maladie chronique, c'est comme un petit chien noir qui non seulement vous mord les talons à chaque seconde sans vous laisser de répit, mais dont il vous faudrait en plus vous occuper une bonne partie de votre temps libre. Et maintenant, imaginez que ce petit chien porte sur lui un collier où serait inscrit "Rappelle-toi que tu vas mourir", chaque fois que le petit chien vous mord et que vous devez vous en occupez, vous êtes aussi obligé de lire à haute voix l'inscription sur ce collier "Rappelle-toi que tu vas mourir". Voilà, maintenant, on a peut-être une vague idée du fameux coup cognitif dont je parlais.

Tout cela pour dire : ne soyons pas une charge supplémentaire pour ces patients-là. Ils ont le droit d'être fatigués, en colère, ils ne nous doivent aucune explication, ils sont légitimes à ne pas vouloir nous raconter leur vie alors qu'ils ont déjà raconté à 60 personnes avant nous.

" La maladie chronique est un fardeau en soi, n'ajoutons pas de poids sur leurs épaules déjà bien chargées "

Baptiste Beaulieu Chroniqueur

Heart Failure policy and practice in Europe

Wed, 11 Nov 2020 15:46:07 GMT

Lancement le 17 novembre 2020

Le mardi 17 novembre, le Heart Failure Policy Network (HFPN) lancera une analyse complète des questions politiques liées à l'insuffisance cardiaque (IC), des principales lacunes en matière de soins et des exemples de meilleures pratiques dans 11 pays européens : Belgique, Danemark, Angleterre, France, Allemagne, Grèce, Irlande, Italie, Pologne, Portugal et Espagne. Il comprend un rapport paneuropéen et 11 profils de pays indépendants, chacun comportant cinq actions urgentes nécessaires pour améliorer la vie des personnes atteintes d'insuffisance cardiaque.

Informations générales (PDF en anglais)

On Tuesday 17 November the HeartFailure Policy Network (HFPN) will be launching Heart failure policy and practice in Europe , a comprehensive analysis of policy issues in heartfailure (HF), key gaps in care and examples of best practice in 11 European countries: Belgium, Denmark, England, France, Germany, Greece, Ireland, Italy, Poland, Portugal and Spain. It includes a pan-European report and 11 standalone country profiles, each with five urgent actions needed to improve the lives of people living with HF.

General Information (PDF in English)

The Heart Failure Pledge - #EP2019

183:733719417 (Steven Macari) — Thu, 09 May 2019 12:29:23 GMT

AVEC se rejoint à ses amis français et européens pour appeler tous les députés européens et candidats au Parlement européen 2019 à déclarer leur soutien formel aux actions prioritaires pour l'insuffisance cardiaque.

Le 23 avril 2019, The Heart Failure Patient Council (le Conseil des patients insuffisants cardiaques ) du Global Heart Hub conjointement avec le Heart Failure Policy Network ont lancé « The heart failure pledge » une campagne, invitant vivement les députés européens et les candidats aux élections européen de 2019 à s'engager à améliorer la vie des citoyens européens vivant avec une insuffisance cardiaque.

L'insuffisance cardiaque représente un défi conséquent pour les systèmes de santé européens et leur durabilité ainsi qu’un enjeu sociétal important. Il s'agit d'un syndrome chronique, grave et complexe. 1 personne sur 5 développera une insuffisance cardiaque au cours de sa vie. Pourtant, malgré l'augmentation du nombre de personnes souffrant d'insuffisance cardiaque, peu d'attention stratégique a été accordée à cette maladie dans les politiques européennes et nationales, et des inégalités importantes en matière de soins persistent. Les admissions à l'hôpital étant en nette augmentation dans les années à venir, nous devons accorder une plus grande attention à la manière dont les soins sont fournis.

La campagne « Heart Failure Pledge » est une occasion unique pour les membres du Parlement européen de défendre les besoins de plus de 15 millions de citoyens Européennes insuffisants cardiaques et de déclarer officiellement leur soutien aux six actions prioritaires clés.
Encourager les États membres à élaborer des plans nationaux complets concernant l'insuffisance cardiaque
Prôner un accès accru à un diagnostic conduit par un spécialiste et à des tests de diagnostic appropriés
Soutenir l’investissement dans les programmes intégrés et multidisciplinaires de gestion de l’insuffisance cardiaque qui sont des modèles de référence
Prôner la formation spécialisée sur insuffisance cardiaque pour tous les professionnels de la santé.
Encourager l’élaboration des parcours de soins et de lignes directrices nationales concernant l’insuffisance cardiaque, tous préconisant une approche de soins centrée sur la personne.
Soutenir les investissements dans la collecte de données fiables sur l'insuffisance cardiaque afin d'orienter les améliorations et les incitations en matière de soins.

Pour en savoir plus sur la campagne rendez-vous sur : the heart failure pledge

Insuffisance cardiaque : remettez votre vie en mouvement !

Sun, 31 Mar 2019 15:52:08 GMT

une campagne d'information en partenariat avec Novartis

Novartis lance le 29 mars une campagne d'information destinée aux personnes déjà vivantes avec une insuffisance cardiaque. Près d’un insuffisant cardiaque sur deux attend 14 jours avant de consulter en cas de symptômes. Et pourtant chaque jour compte... Les insuffisants cardiaque ne reconnaissent pas toujours les signes d’alerte, caractéristiques de l’aggravation de la pathologie. Une meilleure connaissance des symptômes permettrait d’éviter des hospitalisations et des réhospitalisations.

PRINCIPAUX SYMPTÔMES SONT :

Essoufflement - à l’effort puis au repos
Prise de poids rapide - de 2 à 3 kg en moins d’une semaine
Œdèmes - gonflements au niveau des pieds, des mains, de l’abdomen ou des jambes

Fatigue

Si vous constatez l’aggravation ou l’apparition de ces symptômes, parlez-en à votre médecin. Des solutions existent.

... un œuvre majeur pour la prise en charge des personnes insuffisants cardiaques

Mon, 11 Feb 2019 22:14:33 GMT

Le résumé de guide est d'ores et déjà disponible en français

Le guide est conçu pour aider à résoudre les problèmes et susciter des changements qui feront une différence significative dans les soins aux personnes souffrant d'insuffisance cardiaque.

Le guide :

Fournira une vision accessible et pragmatique des meilleures pratiques dans la gestion intégrée et les soins multidisciplinaires de l'insuffisance cardiaque
Fournira des outils pratiques et des modèles pour la gestion du changement destinés aux défenseurs des droits des patients, aux professionnels de la santé et aux décideurs
Mettra en avant des solutions innovantes à travers des études de cas de toute l'Europe
ournira un point de départ pour faciliter les débats politiques nationaux sur les soins multidisciplinaires et intégrés pour l'insuffisance cardiaque dans les différents systèmes de soins de santé de l'UE.

Comment se faire plaisir à table quand on est cardiaque ?

183:733719417 (Steven Macari) — Mon, 14 Jan 2019 16:22:49 GMT

Cuisiner avec son cœur - entrentien sur France Bleu Poitou

Le mercredi 9 janvier 2019 , le docteur Benoît Lequeux et M. Steven Macari , président d'AVEC était les invités de

Jean-Michel Piqué et Franky Dardard dans l'émission La Vie en Bleu sur les ondes de France Bleu Poitou.

Le livre "Cuisiner avec son cœur" propose aux patients cardiaques des recettes gourmandes. Il est préfacé par le chef poitevin Joël Robuchon.

Les invites répondent aux questions des animateurs.

Invités :

Benoît Lequeux, cardiologue au CHU de Poitiers et membre du Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathie à la Société Française de Cardiologie
Steven Macari, Président de l' Association Vie Et Cœur (AVEC)

Un livre de recettes pour les insuffisants cardiaque

183:733719417 (Steven Macari) — Wed, 19 Dec 2018 09:36:18 GMT

Après 10 ans à inventer des recettes, infirmières et patients ont regroupé les meilleures dans "Cuisiner avec son cœur".

Chapeauté par le docteur Benoît Lequeux, l'ouvrage tiré à 700 exemplaires a été distribué à des associations. Un livre a été remis symboliquement à Steven Macari, insuffisant cardiaque et président de l'association AVEC (Association Vie Et Coeur).

Lire la suite sur France Bleu Poitou....

Entresto arrive en officine

183:733719417 (Steven Macari) — Fri, 12 Oct 2018 07:42:03 GMT

ça y'est !!!

Après une longue attente les articles nécessaires ont été publié hier au J.O. , Entresto devrait être enfin diponible en pharmacie de ville à partir de la semaine prochaine.

Vaux mieux tard que jamais !

Bandelettes CoaguChek®.

183:733719417 (Steven Macari) — Fri, 28 Sep 2018 09:58:30 GMT

Information importante

L'ANSM nous demande de relayer cette information

Roche Diagnostics, le fabricant des CoaguChek® XS et CoaguChek® INRange, nous a informé d'une limitation d'utilisation liée à certains lots de bandelettes.

Cliquez sur le lien : http://images.enews.roche.com/Web/Roche/%7B03f44c91-2bf2-494c-a93f-1736f0fe6e46%7D_070_bis_18_Patient.pdf

Pour savoir si vos bandelettes sont concernées :
Tenez compte des 6 premiers chiffres des numéros de lots inscrits sur vos boites ou tubes de bandelettes.

Si vous êtes concerné et que votre INR est égal ou supérieur à 4,5, vous êtes invité à contrôler la mesure en laboratoire et à prendre en considération le résultat du laboratoire.

Lancement

183:733719417 (Steven Macari) — Tue, 11 Sep 2018 15:44:59 GMT

The Handbook of multidisiplinary and integrated heart failure care

# MultidisciplinaryCare est non seulement la forme de soins la plus rentable, mais aussi la plus bénéfique. En savoir plus sur # HeartFailure et notre Manuel de prise en charge multidisciplinaire et intégrée de l'insuffisance cardiaque: http://bit.ly/HFPN-Handbook

# MultidisciplinaryCare is not only the most cost-effective, but also the most beneficial form of care. Learn more about #HeartFailure and our Handbook of multidisciplinary and integrated heart failure care: https://lnkd.in/g8BZmyM

On est de retour !!!

websitebuilder@1and1.de — Sat, 08 Sep 2018 09:37:09 GMT

... tel le phénix ...

C'est officiel, tel le phénix... le site est de nouveau accessible et avec un nouveau look, nouveau graphisme et disponible également en anglais